FIBROMYALGIE SOS
PRESENTATION
L’association FibromyalgieSOS a été créée le 24 Mai 2005 afin de sortir les malades fibromyalgiques de l’isolement par le biais de l’Internet.
Cela avait commencé par la création d’un site web le 14 juillet 2004 ainsi que, par la suite, d’un forum de soutien moral, d’échanges d’informations, ouvert à tous, adhérents ou non.
La gratuité de l’accès à l’ensemble est voulue pour une prise en charge rapide et sans aucune contrainte de tout malade ; sa contrepartie est bien entendu que l’adhésion est facultative, et c’est ce qui fait notre originalité !
Seule entorse à cet « esprit » de FibromyalgieSOS, les réunions mensuelles en visio instaurées en décembre 2020 suite à la crise sanitaire, sont réservées, pour des questions pratiques, aux adhérents.
SES OBJECTIFS
– Aider les patients en diffusant des informations d’ordre médical et social sur la
fibromyalgie via le net mais aussi en documentation « papier ». Un malade bien informé est
actif.
– Nouer des liens de solidarité au sein de l’association au travers d’un Forum Internet de
discussion, d’une page Facebook, de réunions locales (par le biais de création d’antennes), de
réunions mensuelles en visio ; ceci afin de rompre l’isolement des patients et d’aider à une
meilleure diffusion de l’information.
– Sensibiliser le corps médical (praticiens, chercheurs), les autorités de santé, ainsi que
le grand public aux problèmes posés par la fibromyalgie.
– Promouvoir et aider la recherche médicale par le biais d’actions, d’élaborations
d’enquêtes et d’aides financières (don).
LA FIBROMYALGIE, C'EST QUOI ?
C’est la maladie du « mal partout », « mal tout le temps ».
Elle se compose de la façon suivante
- fibro : tissu fibreux (ligaments, tendons)
- myo : muscles
- algie : douleurs
Les sensations causées par la maladie
Le malade a la sensation soit d’être dans le brouillard (le « fibrofog » défini par les anglo-saxons), soit d’être passé sous un rouleau compresseur, ou qu’un « crabe » le dévore de l’intérieur, la sensation d’être « charcuté » à vif, que des milliers d’aiguilles le transperce ; il est courbatturé comme dans un état grippal… et ceci 24h /24.
Une maladie neuro-tendino-musculaire
C’est une maladie neuro-tendino-musculaire, démontrée notamment par les récentes imageries nucléaires cérébrales.
Elle a été classifiée comme un syndrome par l’Académie de Médecine en 2007.
Elle s’apparente désormais, non plus à une maladie rhumatismale, mais à une maladie neurologique, bien qu’encore très souvent prise en charge par les rhumatologues.
Une maladie « orpheline par extension »
C’est une maladie « orpheline par extension » ( pas de traitement adapté mais maladie non rare) caractérisée par un état chronique de douleurs de type neuropathique de jour comme de nuit : douleurs tendino-musculaires, troubles du sommeil, fatigabilité, épuisement (SFC : Syndrome de Fatigue Chronique ou d’épuisement), troubles de la concentration et de la mémorisation, anxio-dépression réactionnelle, maladie pouvant engendrer un handicap réel.
A l’origine de la fibromyalgie, certainement, une prédisposition génétique alliée à des facteurs défavorables : traumatiques, environnementaux, sociaux, physiologiques, humains. L’ensemble génère un état de stress non géré, le système neurologique débordé répond mal, et induit cette atteinte chronique.
OU ?
Siège social : 54 Rue de Ferrières – 77600 Bussy ST Georges
Antenne administrative : Résidence Concorde – 13 Rue Debussy – 62660 Beuvry
Téléphone
09 70 09 22 22 (appel non surtaxé)
Courriel
contact@fibromyalgiesos.fr
Site
www.fibromyalgiesos.fr
